El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Concientización del Síndrome de Tourette que es el tradicionalmente conocido como “trastorno de los Tics”; por esta razón, queremos sumarnos a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de promover la investigación de esta patología y así encontrar nuevos caminos para afrontar de la mejor forma no solo esta sino todas las enfermedades raras.
Los tics son movimientos o sonidos abruptos, involuntarios, repetitivos, que una persona realiza o emite. La Sociedad Europea de Sindrome de Tourette estima que 1 de cada 100 personas lo presenta. Casi el 90 por ciento de las personas con tics presentan otros trastornos asociados, tales como: Trastorno de Déficit Atencional, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Fobias, hipersensibilidad social, depresión o Ansiedad.
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El trastorno recibe su nombre del Dr. Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés que en 1885 describió por primera vez la afección en pacientes que presentaban movimientos involuntarios, ecolalia, ecopraxia y sonidos extraños e incontrolables.
Generalmente los primeros síntomas suelen consistir en tics en la cara
Con el tiempo, aparecen otros tics motores (como movimientos de la cabeza, del cuello, patadas, etc.) y a ello se le suma al menos algún tic fónico (carraspeo, sonidos extraños, palabras, etc.) La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics es enorme. La complejidad de algunos síntomas a menudo confunde a los miembros de la familia, amigos, maestros, y empleadores, quienes pueden encontrar difícil de creer que las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias.
Durante este día, diferentes asociaciones de pacientes unen esfuerzos y realizan diferentes actividades divulgativas para sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad, expresar su apoyo y brindar ayuda a los pacientes y sus familias reconociendo su lucha diaria; y además valorar la importante labor que realizan científicos y expertos en la búsqueda de nuevos tratamientos y en mejorar el acceso a un diagnóstico más acertado y oportuno.
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