El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patología y a sus familiares.
La Osteogénesis Imperfecta
Esta enfermedad comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable.
La edad al momento del diagnóstico depende de la gravedad de la enfermedad. Se han identificado cuatro tipos clínicamente diferentes de Osteogénesis Imperfecta. La característica clínica más relevante de todos los tipos es la fragilidad ósea, que se manifiesta con fracturas múltiples esporádicas.
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Cómo se celebra este día
Se busca concienciar, y llevar el mensaje del conocimiento. Por ello, cualquiera que desee unirse, podrá mediante diversas actividades y conferenciar realizadas en su día, tanto vía zoom como por redes sociales al compartir de este contenido. Con tan solo un clic sobre la Osteogénesis Imperfecta.
Igualmente se aplaude la labor que realizan a diario las entidades que constituyen el movimiento asociativo relacionado con esta patología como, la Asociación Huesos de Cristal de España, Fundación AHUCE, entre las distintas asociaciones que existen a nivel mundial, quienes se encargan de llevar ayuda a aquello casos aislados, y dar conocimiento sobre quienes lo padecen, quienes trabajan con objetivos comunes como mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ofreciéndoles apoyo, información y un espacio donde compartir experiencias, entre otras muchas acciones.
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