Este 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha impulsada por la Asamblea de las Naciones Unidas con el propósito de ayudar a concientizar sobre aquellas cosas que se pueden hacer para lograr una verdadera inclusión de las personas que tienen esta alteración genética.
Este 2023 el lema de esta jornada es “con nosotros, no para nosotros”, y con esta frase se busca “dejar atrás el modelo modelo caritativo de la discapacidad, que trataba a las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia”, tal como destacaron desde la organización internacional que auspicia la fecha.
En oposición, desde la ONU buscan promover “un enfoque basado en los derechos humanos”, en el que “las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas”.
Esta efeméride surgió en diciembre de 2011 por designación de la Asamblea General de las Naciones Unidas; y este 2023, la red Down Syndrome International acogerá la 12ª Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de la organización internacional en Nueva York.
Por su parte, en la Argentina, la Asociación del Síndrome de Down (ASDRA) reúne a familias, voluntarios y empleados que trabajan por la inclusión de las personas con Síndrome de Down a través de la atención temprana, la educación, el trabajo y la vida independiente
Qué es el síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce cuando existe material genético extra en el cromosoma 21. Por eso, se lo identifica médicamente como una cromosomopatía.
Hay que recordar que las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Como recuerda el Centro del Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, “determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer”. En el caso de los nacidos con Síndrome de Down, la suma de este material genético en el cromosoma 21 se traduce en una discapacidad intelectual.
Las personas con Síndrome de Down suelen presentar otros problemas de salud como pérdida auditiva, enfermedades de los ojos y defectos cardíacos, por lo que deben tener un seguimiento toda la vida. Por eso, para mejorar el día a día de estas personas es imprescindible realizar un trabajo médico y parental en edades tempranas. Esta labor interdisciplinaria debe tener como prioridades: satisfacer sus necesidades sanitarias, chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental y, en determinados casos, llevar a cabo una intervención oportuna con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
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Afortunadamente, por medio de avances sociales y médicos, se ha podido mejorar la calidad de vida de estas personas y, tal como señala la ONU, a principios del siglo XX se esperaba que vivieran menos de 10 años, pero ahora cerca del 80 por ciento de los adultos que tienen este síndrome superan los 50 años, algo en lo que aún queda mucho por progresar.
